Resumo

O objectivo deste artigo é apresentar os resultados dos processos de tradução, adaptação cultural e validação da versão 1.3 do instrumento KDQOL-SF de medição de qualidade de vida de insuficientes renais crónicos.

Este questionário é composto por perguntas agregadas em onze dimensões ESRD específicas de doentes renais em fase terminal e oito dimensões SF genéricas de estado de saúde.

O questionário foi traduzido por dois tradutores independentes, de inglês para português. De seguida, realizou-se um painel intermédio, de onde resultou uma tradução de consenso, da qual foi efectuada uma retroversão, de português para inglês.

Foi realizada uma nova reunião, em que a retroversão foi comparada com a versão original, dando origem a uma versão intermédia. Posteriormente, foram constituídos dois painéis, um com um revisor clínico, e outro constituído por cinco pessoas com insuficiência renal crónica em hemodiálise, a quem foi feito um teste de compreensão. O questionário foi bem aceite, considerado claro e de fácil compreensão pelos doentes.

Para testar a fiabilidade do instrumento de medição tiveram-se em conta os conceitos de estabilidade intertemporal e de coerência interna.

Assim, numa amostra de 26 pessoas com insuficiência renal crónica em tratamento dialítico, os valores das correlações entre duas avaliações consecutivas foram altos e positivos, variando entre 0,71 para a função cognitiva e 0,98 para o apoio social.

A coerência interna ou homogeneidade de conteúdo foi testada através do a de Cronbach, em que se obtiveram resultados superiores a 0,70, com excepção da actividade profissional (0,69), do peso da doença renal (0,65) e da qualidade da interacção social (0,36).

A validade de conteúdo foi garantida através dos resultados de ambos os painéis utilizados e a validade de construção pelas relações lógicas entre as variáveis e pelas correlações entre as dimensões.

Verificou-se também uma associação linear positiva entre todas as dimensões do ESRD e do SF, o que garante a validade de critério.

O estudo das características psicométricas do KDQOL-SF permite a utilização deste instrumento para a população portuguesa, quer na investigação científica quer na prática clínica.

Palavras-chave: qualidade de vida; doença renal crónica; tradução e adaptação cultural; questionário KDQOL-SF.

Measuring quality of life for chronic renal patients: Development of the Portuguese version of KDQOL-SF

ABSTRACT

This paper aims at presenting the results from the translation, cultural adaptation and validation processes of the instrument KDQOL-SF version 1.3 designed to measure the quality of life of chronic renal patients.

This questionnaire is formed by questions aggregated into eleven specific ESRD dimensions for renal patients in end-of-life phase, and eight health status generic SF dimensions.

The questionnaire was translated by two independent translators from English into Portuguese.

Then, an intermediate meeting produced a consensus translation from which a back-translation was performed. In another meeting, this back-translated version was compared to the original version, and an intermediate version was finished.

Next, two panels were formed, one composed by a physician and the other by five renal patients under haemodialysis who accepted to be part of a cognitive debriefing. The questionnaire was well accepted and was considered clear and easily understood by the patients.

To test the reliability of the Portuguese version of the KDQOL-SF, we applied both concepts of intertemporal stability and internal consistency.

In a 26 renal patients sample under dialitic treatment, the correlation scores between two consecutive measurements were high and positive, ranging from 0.71 for cognitive function to 0.98 for social support.

Internal consistency or content homogeneity was tested by Chronach’s a with results higher than 0.70, except professional activity (0.69), burden of renal disease (0.65) and quality of social interaction (0.36).

Content validity was guaranteed by the results obtained on both panels and the construct validity was tested by the logical relations between variables and by the correlations between dimensions.

We also evidenced a linear positive association among all ESRD dimensions and SF dimensions, which assures us the criterion validity.

The study of the psychometric characteristics of the KDQOL-SF allows its use with the Portuguese population on both scientific research setting and clinical practice.

Keywords: quality of life; chronic renal failure; translation and cultural adaptation; KDQOL-SF questionnaire.

1. Introdução

É visível o crescente interesse da avaliação da qualidade de vida na insuficiência renal crónica terminal, com as práticas dialíticas a provocarem profundas alterações nas actividades da vida diária dos indivíduos.

A doença renal, para além das taxas de sobrevivência elevadas que possibilita, é considerada uma doença altamente intrusiva, pelas implicações e restrições que impõe à vida diária e pela incerteza do seu prognóstico (McGee e Bradley, 1994).

A insuficiência renal leva à depressão, sendo as limitações progressivas de diferentes funções do organismo, a fadiga, a fraqueza muscular, a diminuição da capacidade de trabalho, as suas limitações financeiras e a redução da função sexual, entre outros, os principais factores responsáveis por esta depressão.

Estes aspectos emocionais são potenciados pela grande instabilidade familiar, laboral e social em que o doente se encontra.

Geralmente, o stress do dia-a-dia é combatido por mecanismos de defesa ou de compensação, tais como alimentação, o exercício físico, a actividade sexual, e o consumo de álcool ou de tabaco. A maior parte destes mecanismos não são, no entanto, utilizados pelo insuficiente renal, atendendo às limitações impostas pela patologia e pela diálise.

Muitos doentes enfrentam estas limitações com coragem mantendo responsabilidades familiares e profissionais; para outros, o sentimento de depressão, evidenciando sentimentos de desânimo, desespero, desesperança, pessimismo e impotência perante a dura realidade da doença e tratamento pode tornar-se tal, que acabam por questionar-se se valerá a pena para ele e para a sua família continuar a viver deste modo (Wauters, 1980).

Ao nível da vida social, verifica-se uma alteração da rotina diária, assim como das responsabilidades familiares e profissionais, devida essencialmente ao facto do doente necessitar deslocar-se a um centro de diálise três dias por semana entre três a cinco horas por dia (hemodiálise) ou ter de passar quase metade dos seus dias a efectuar tratamentos no domicílio (diálise peritoneal).

O tempo gasto nas sessões de diálise, consultas médicas e exames laboratoriais, associado ao tempo de hospitalização, vem dificultar a inserção laboral destes doentes.

Podem constituir factores de ruptura no equilíbrio do indivíduo insuficiente renal crónico, a incerteza, a insegurança, a perda de autonomia, o sentimento de incapacidade e a alteração dos papéis até então desempenhados.

Relativamente à situação laboral, Levy (1996) afirma que dois terços dos doentes em diálise não voltam ao seu emprego, e que a capacidade dos indivíduos retomarem o seu emprego é determinada pela situação socioeconómica.

Muitos autores são da opinião de que o reconhecimento da importância da relação da qualidade de vida com outras variáveis de saúde contribui para uma melhor prestação de serviços ao utente, devendo assim ser considerada na investigação, na prática clínica e na tomada de decisão politica (Neves, 2000). O conceito de qualidade de vida abrange, de facto, uma vasta série de características físicas e psicológicas e a avaliação dos cuidados em saúde está cada vez mais dirigida para as medições específicas de qualidade de vida na doença, de acordo com o ponto de vista dos doentes (Bowling, 1995).

Em Portugal, alguns profissionais sentiam a necessidade de um instrumento de medição que avaliasse a qualidade de vida relacionada com a saúde em insuficientes renais crónicos em diálise, através de um instrumento de medida específico de percepção e que, simultaneamente, efectuasse uma avaliação geral da saúde. Daí a pertinência em procurar validar para a língua e cultura portuguesas o KDQOL-SF, Kidney Disease Quality of Life (Hays et al., 1997), um instrumento que nos pareceu o mais adequado do ponto de vista de construção, conteúdo e tempo de aplicação.

O objectivo deste artigo é descrever o processo de tradução, adaptação cultural e validação para a língua portuguesa da versão 1.3 do KDQOL-SF.

2. Medicão da qualidade de vida em insuficientes renais crónicos

Welch (1994) faz referência a seis medidas específicas para a avaliação da qualidade de vida na insuficiência renal crónica.

A primeira é a HSS (Haemodialysis Stressor Scale) de Baldree, Murphy e Powers (1982), concebida para medir os agentes stressantes da doença renal crónica e para ser aplicada na exploração de estratégias psicológicas de adaptação usadas pelos doentes renais crónicos.

Abrange 29 agentes stressantes relacionados com a doença renal crónica e é constituída por duas sub-escalas: uma fisiológica e outra psicossocial.

A segunda escala é a denominada IRS (Intrusiveness Ratings Scale) de Devins et al. (1983), constituída por 11 perguntas e desenvolvida para medir a extensão segundo a qual a doença renal crónica e o seu tratamento interferem nos vários contextos de vida do doente, identificados como importantes para percepcionar a qualidade de vida.

Foi concebido, em parte, para explorar a relação entre o nível de incómodo causado pela doença renal crónica e o seu tratamento e as emoções experimentadas pelos doentes, tendo também sido aplicada em comparações sobre o relativo grau de intromissão da hemodiálise e transplante renal enquanto modalidade de tratamento da doença renal crónica.

Os autores desta escala sugeriram cinco sub-escalas respeitantes ao bem-estar físico e dieta, ao trabalho e finanças, às relações familiares, conjugais e sexuais, ao divertimento e outros aspectos da vida, incluindo perguntas de auto-expressão, auto-melhoramento, expressão religiosa, e actividades cívicas e da comunidade.

A terceira escala é a DSS (Dialysis Stress Scale) de Burton et al. (1988), uma medida de 40 perguntas concebida para aferir a reacção do doente perante a doença renal crónica, o stress da diálise e a adaptação a estes. As perguntas da DSS reflectem os medos e as preocupações geralmente relacionados com a insuficiência renal crónica e mais especificamente com a dieta associada a diálise.

A quarta escala é a HQL (Haemodialysis Quality of Life Scale) de Churchill et al. (1991), uma medida de 61 perguntas sobre a doença e o seu tratamento, os sintomas, os estados de humor e o funcionamento familiar e social dos doentes renais crónicos. Fornece cinco sub-escalas, incluindo os sintomas da hemodiálise, os sintomas dos doentes renais crónicos, os estados de humor e a componente social e familiar/sexual.

A quinta escala é a QLI-H (Quality of Life Index-Haemodialysis) de Ferrans e Powers (1992), uma modificação da versão inicial de 64 perguntas sobre a qualidade de vida QLI-G (Quality of Life Index-Generic), que foi desenvolvida a partir de uma revisão da literatura e dos relatos dos doentes (Ferrans e Powers (1985). Para o QLI-H, foram adicionadas três perguntas relacionadas com a hemodiálise para adaptar a medida às necessidades dos doentes com insuficiência renal.

A última escala específica para insuficientes renais crónicos em diálise referida por Welch, muito usada internacionalmente, é o KDQOL-SF (Kidney Disease Quality of Life Instrument) de Hays et al. (1997). É um instrumento específico de avaliação da qualidade de vida desenhado para doentes com insuficiência renal em diálise. Apesar de se encontrar bastante difundido, por vários países, não existia ainda uma versão validada em Portugal.

Foi construído em 1997 a partir do KDQOL-TM (versão original). Possui 43 perguntas específicas da doença renal e 36 perguntas do foro genérico, para além de uma pergunta de identificação geral de saúde, todas elas agregadas em 19 dimensões, conforme o apresentado no Quadro I. 

Rev. Port. Sau. Pub. v.28 n.1 Lisboa 2011

Pedro Lopes Ferreira ¹; Eugénia J. Anes ²

• ¹ Professor associado com agregação na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra e director do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra.
• ² Professora-adjunta na Escola Superior de Saúde, Instituto Politécnico de Bragança, Bragança.